Kelebek Hastalığı Meclis’e Taşındı

[@Canan]

Kelebek Hastalığı Meclis’e Taşındı

Genetik bir hastalığın adı ‘Kelebek’, üstelik tedavisi çok zorlu. Devlet bu süreci kısmen destekliyor. Ülkemizde sayıları 2 bini bulan hastaların derdi şimdi Meclis gündeminde…

Kelebek hastalarının aileleri, yüksek bakım masraflarının altında eziliyor. Hastalık deri üzerinde kapanmayan yaralar ve iltihap keseleri oluşmasıyla başlıyor. İlerleyen süreçte iç organları da etkiliyor ve sonucu da ölüm oluyor.

Levent Gök

CHP Ankara Milletvekili Levent Gök, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya ‘Kelebek' hastalığı için yapılan çalışmalar ve bu hastaların tüm tedavi giderlerinin devletçe ne zaman karşılanacağını sordu. Gök, hastalıkla ilgili yaptığı incelemeler ve araştırmalar sonucu edindiği bilgileri, SÖZCÜ HaftaSonu'na şöyle anlattı:

“Kelebek hastalığı nadir görülen genetik bir cilt rahatsızlığı. Cildin kabarması ile kendini belli ediyor. Hastalığın kesin tedavisi yok ve yakalanan kişiler genellikle organ yetmezlikleri sonucu yaşamlarını yitiriyor. Kelebek hastalığının ilerleme sürecinin durdurulması ve kontrol altına alınabilmesi için ilaçlar bulunuyor ama etkileri sınırlı.”

HAYATTAN KOPUYORLAR

Levent Gök, bu hastalığa tutulan kişilerin sosyal hayattan kopma noktasına geldiğini de belirterek, “Yara örtüleri ve bandajlar devlet tarafından karşılanmakta ama bunun için rapor yazdırılması gerekiyor. Çoğu hekim hastalığın özelinde bilgi sahibi olmadığı için hastalar ve hasta yakınları da sıkıntı çekiyor. Bazı kremleri devlet destekliyor. Buradaki sorun ise devletin desteklediği krem kimi hastaya iyi gelirken kimine iyi gelmiyor. Kullanılan krem koldaki yaraya iyi gelirken vücuttaki başka yaralara etkisi olmuyor” dedi.

Bakan'a sorular

CHP'li Levent Gök, TBMM'ye verdiği önerge ile Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan şu soruların yanıtını istedi:

■ Kelebek hastası bireylerin ihtiyaç duyduğu krem türlerinin tamamının ödeme kapsamına alınmamasının sebepleri nelerdir?

■ Tedavi giderlerinin tümü ödeme kapsamına ne zaman alınacaktır? Kelebek hastalarının krem, yara örtüsü, bandaj ve diğer tedavi giderlerinin bir yıllık maliyetini ne kadardır?

■ Kelebek hastaları için sağlık kurumlarında bu alanda uzmanlaşmış hekimlerin görev yapacağı birimler kurulması düşünülmekte midir?

■ Kelebek hastalarının eğitim, iş ve sosyal hayata katılımının kolaylaştırılması için yürütülen çalışmalar var mıdır?

KAYNAK