|
Çevrimdışı
Kullanıcıların profil bilgileri misafirlere kapatılmıştır.
|
Cevap: Türkiye Varlık Fonu'na Aktarılan 75 Milyon Lira Kampanya Başlatıldı
75 milyon liralık Milli Piyango parası için kampanya başladı
Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon liranın SMA hastası çocuklar için kullanılmasını talep eden kampanyada karşılıklı açıklamalar...
Milli Piyango'nun yılbaşı ikramiyesinde bu yıl büyük ikramiye 9-8-8-4-7-5-7 rakamlarının bulunduğu çeyrek bilete isabet ederken, satılmayan diğer üç çeyrek biletin 75 milyon liralık ikramiye tutarı Türkiye Varlık Fonu'na kaldı.
Ünlüler ise sosyal medya üzerinden çağrıda bulunarak, Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon liranın SMA hastası çocuklar için kullanılmasını talep etti.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca kampanyanın ardından bir açıklama yaparak, "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz" dedi.
Kampanyaya destek veren Cem Yılmaz ise Bakan Koca'nın açıklamalarının ardından "Gecen hafta da 3 aile şahsen yardım istemişti, yaptım. Meğer büyük bir oyun varmış yalan söylüyorlarmış.Uyardıgınız için tesekkürler. Sagolun. Bir daha yapmam" diye yazdı.
Ekrem İmamoğlu ise Cem Yılmaz’ın bu paylaşımına ironi yaparak, “Cem Yılmaz belediyemizden 2.754 lira da almamıştır, çünkü bizde asgari ücret 3.100 liradır. Büyük oyunu bozduk sanırım” diye karşılık verdi.
Sunucu Öykü Serter de Bakan Koca’nın bu açıklamasına tepki göstererek, sosyal medya hesabından “Bitti gitti o para bu velvele ondan. Sırasıyla troll, kıdemli troll, SGK ve son hakikat bükücü bakan seviyesinde cansiperane müdafaaya geçtiklerine göre. Kirli kampanyaymış, ne o çocuklar yaşasın demişiz. Evet acizsiniz... Oo dış kulvardan illiyetçi de yetişti; çok talimat annecim” ifadelerini paylaştı.
FAHRETTİN KOCA’NIN AÇIKLAMASININ TAMAMI
Yazılı açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ise açıklamasında, "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir" ifadelerini kullandı.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, şu ifadeleri kullandı:
"SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir.
Aziz Vatandaşlarım, Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir.
Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir.
Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir.
SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez.
Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir.
"TEDAVİ MASRAFLARI ÜCRETSİZ OLARAK KARŞILANMAKTADIR"
SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır.
Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır.
Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.
Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir.
Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir
"ÇOCUKLARIMIZIN KOBAY OLARAK KULLANILMASINA İZİN VERMEYECEĞİZ."
Aziz vatandaşlarım,
SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız.
Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.
Bir konuda toplu olarak tepki vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız.
Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamlar, önerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.
Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir.
SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir."
CEM YILMAZ’DAN KARŞI AÇIKLAMA
Cem Yılmaz da bu açıklamaların ardından paylaşım yaparak, “Tamam yine siz haklısınız. Bildiğiniz gibi yapın sevgili kardeşim. Ben belediyeden 2.754 lira aldım o yüzden tweet attım.Gecen hafta da 3 aile şahsen yardım istemişti ,yaptım. Meğer büyük bir oyun varmış yalan söylüyorlarmış.Uyardıgınız için tesekkürler. Sagolun.Bir daha yapmam” diye yazdı.
Yılmaz devamında ise “Bir diğer ciddiyetsiz konu da; benim Kaz Dağlarında villam var. Adresi belliyse yazarsanız memnun olurum nerede villam gidip yerleşeyim bari. Boş durmasın. Athena Gökhan a yakın mı? Büyük resmin tam neresinde” ifadelerini kullandı.
BAKAN ZÜMRÜT SELÇUK “40 MİLYAR TL” DEDİ AMA…
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk'un ise açıklamasında "Sağlık Bilim Kurullarındaki bilim insanlarınca tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan 8 bin 920 ilaç için yılda 40 milyar TL'yi aşkın kaynak ayırıyoruz" demesi de tartışmayı alevlendirdi. Geçen yıl bütçesi 58 milyar TL olan Bakanlığın 30 milyar TL’si personel giderlerine ayrılmıştı.
Selçuk ise Twitter hesabındaki paylaşımında şunları ifade etti:
"Sağlık Bilim Kurullarındaki bilim insanlarınca tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan 8 bin 920 ilaç için yılda 40 milyar TL'yi aşkın kaynak ayırıyoruz. 'Önce insan' diyerek, sosyal güvenlik sistemimiz ile vatandaşlarımızın her daim yanındayız."
SGK AÇIKLAMASINDA KAFA KARIŞTIRAN DETAY
Bakan Selçuk’un açıklamasının ardından bir duyuru da Sosyal Güvenlik Kurumundan (SGK) geldi. SGK açıklamasında “2 milyar TL harcadık” derken devletin verdiği ilaç ile SMA hastası çocukların ilacın başka olduğu iddia edildi.
“Şu ana kadar bu kapsamda ödenen tutar 2 milyar TL'yi aşmıştır” ödediği ilacın “Spinraza” olduğu aktarılırken, SMA’lı çocukların ailelerinin ihtiyacı olan ilacın “Zolgensma” olduğu ileri sürüldü.
SGK açıklamasında şunlar aktarıldı:
Türkiye Cumhuriyeti, vatandaşlarının %99’unu kapsama alan Genel Sağlık Sigortası ile kaliteli sağlık hizmetlerini erişilebilir kılmaktadır.
Tüm dünyada SMA hastalığının tedavisinde yaygın olarak kullanılan ilaç, Sağlık Bakanlığı'nın yurt dışından getirilebilecek ilaçlar listesinde yer almakta olup; Sosyal Güvenlik Kurumunca yurt dışından özel izinle getirilerek, aracısız ve ücretsiz olarak hastalarımıza ulaştırılmaktadır.
İlaçların yanı sıra bu kapsamdaki her türlü tetkik ve tedaviye erişim de ücretsiz olarak sağlanmaktadır.
SMA Tedavisinde kullanılan ilaç;
SMA Tip 1 hastaları için 05/07/2017'den
SMA Tip 2-3 hastaları için 01/02/2019'dan itibaren Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) kapsamındadır.
Şu ana kadar bu kapsamda ödenen tutar 2 milyar TL'yi aşmıştır.
Tüm hastalıklar için yeni çıkan ilaç, tetkik ve tedavi yöntemlerinin etkinliği ve yerindeliği, ilgili komisyonlarca takip edilmeye ve gözlemlenmeye devam edilmektedir.
AKP’Lİ, PELİKANCI VE MENZİLCİ İSİMLER DESTEK VERENLERİ HEDEF ALDI
Öte yandan Atatürk’e ettiği hakaretlerle bilinen Akit Yazarı Niyazi Birinci’nin (Yavuz Bahadıroğlu) oğlu AKP’li Mücahit Birinci, SMA hastası çocuklar için sosyal medyadan çağrı yapan isimleri hedef aldı.
Mücahit Birinci’ye destek ise Türk Medeni Kanunu’nu hedef alarak “İkinci eş alın” önerisinde bulunduktan sonra, GATA Başhekim Yardımcılığı görevinden alınan Menzilci Dr. Ali Edizer destek verdi.
Kampanya için tweet atan isimlerin paylaşımlarının ekran görüntüsünü paylaşan AKP’li Mücahit Birinci, gülme emojisiyle birlikte açıklamaların ortak bir tavır olmasını eleştirerek, “Hangi düğmeye basınca oluyor bu” ifadelerini paylaştı.
Bu paylaşıma kamuoyundan büyük tepki gelirken “İkinci eş alın” önerisinde bulunduktan sonra, GATA Başhekim Yardımcılığı görevinden alınan Menzilci Dr. Ali Edizer, Mücahit Birinci’ye destek verdi.
Edizer paylaşımında, “Bu detone koronun SMA hastalığı ile ilgili en ufak bir bilgileri var mıdır” ifadelerini kullanması dikkat çekti.
ÜST AKIL SUÇLAMASI
Daha sonra bu iki isme AKP’ye yakın Siyaset Bilimci Zafer Şahin ile “Pelikan” adı verilen gruba yakın Selman Öğüt de katıldı.
Zafer Şahin, “Bir İYİ Partili, bir CHP’li, bir HDP’li, bir TİP’li ve bir komedyene aynı tweeti attıran üst akla ‘Sen ne ayaksın’ diye sorun” ifadelerini kullandı.
Selman Öğüt ise “Diyarbakır annelerini ve onların PKK tarafından dağa kaçırılan çocuklarını görmezden gelip SMA hastası çocukları siyasete alet edecek kadar alçalan gruba Demirtaş İttifakı denir” diye yazdı.
İşte o paylaşımlar:
KİMLER KAMPANYAYA DESTEK VERDİ
Söz konusu kampanyaya, siyasi isimlerin yanı sıra tiyatrocu, sanatçı ve farklı mesleklerden birçok isim de destek verdi.
Twitter hesabından İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Ekrem İmamoğlu'nun paylaşımını alıntılayan Cem Yılmaz da, SMA hastaları için başlatılan kampanyaya destek verdiğini açıkladı.
Yılmaz, paylaşımında "Şimdi bu fikre bir şey desek vay siyaset yapıyorsun deniliyor. 2-3 aydır bu konuda yüzlerce çaresiz insan ile görüştüm, bazılarına elimden geldiğince yardım ettim. Olmuyor yetmiyor. Milli piyango için bundan güzel bir öneri olamaz, gelin yapın bu iyiliği" ifadelerini kullandı.
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu da 75 milyon TL'lik ikramiyenin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için çağrı yaptı. Kılıçdaroğlu, ''Kaynak hazır. Gelin o parayı çocuklarımızın sağlığı için kullanalım'' dedi.
İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener de Milli Piyango'nun Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'lik ikramiyesi için sosyal medyada "75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın" kampanyasına katıldı. Akşener, "İkramiye SMA'lı çocuklara verilsin" dedi.
Ayrıca Gelecek Partisi Genel Başkanı Ahmet Davutoğlu ile DEVA Partisi Ali Babacan da kampanyaya destek veren isimler arasına katıldı.
Kampanyaya destek verenlerin paylaşımları şöyle:
Odatv.com
|
04.01.2021, 01:24
